Allra senaste nytt

Som sagt, virrigt detta. Läs gärna inlägget nedan för att hänga med i detta det senaste.

Natt är det i Sverige, runt noll grader, dagen har varit solig och för första gången kände jag den där lite pirriga första känslan av vår... Skrevs ut från sjukhuset igår efter fyra veckor. Otroligt skön känsla. Blivit mycket väl omhändertagen, har säkert inte varit den enklaste patient att ha att göra med då jag ar liiiite svårt att rätta mig efter regler och att bara säga ja och amen till överheters direktiv. Lägg till ett stort mått av kontrollbehov och en milt överdriven ifrågasättande attityd så har ni mig ganska mitt i prick.

Å andra sidan är jag så hjälpsam jag bara kan (jag har städat och spritat fler toaletter än de flesta hinner med på en livstid) och jag litar i de flesta fall på personalens kompetens - tills dess att de bevisar motsatsen. Som sköterskan som insisterade på att jag behövde insulin klcokan sju på morgonen då jag fastande skulle ner och göra ett arbetsprov, det vill säga cykla tills man nästan stupar... Sockret var lågt, bara 3,5. Det betyder i vanliga fall att man ganska snabbt behöver få i sig något - mjölk, macka, läsk, vad som helst. Jag frågade hur jag skulle hantera den situationen med tanke på att jag var fastande och så måste förbli för att kunna genomföra testet och sköterskan insisterade på att jag skulle ta insulin... Det hjälpte inte hur många gånger jag påpekade att det vore en riktigt dålig idé eftersom jag då med all säkerhet hade hamnat i koma... Hon gav sig inte utan gick iväg för tat hämta insulinspruta. Då grabbade jag tag i två festisar och gav mig av ner till Kilinisk fysiologi där arbetsprovet skulle utföras och fick (som väntat) order om att hälla i mig den söta drickan. SÅDANA gånger har jag ingen tilltro till personal. Annars är jag ganska snäll. Tror jag.

Min mamma har alltså opererat hjärtat, fått nya hjärtklaffar. Vi hade nog alla väntat oss en relativt komplikationsfri operation, fullt medvetna om att öppen hjärtkirurgi är ett stort ingrepp men vi hade inte ens kunnat ana vidden av de komplikationer som sedan tillstötte. Ett dygn efter operationen hjärtstillestånd som dom lyckades häva, tack gode Gud. Svag, tagen och traumatiserad och i svåra smärtor på grund av hjärtmassage på en nyopererad bröstkorg, en vecka senare flyttad till det regionala sjukhuset där de efter två timmar konstaterade dubbelsidig lunginflammation. Vid det här laget var jag själv inlagd efter akut ambulansfärd på grund av svår kärlkramp som ej gav vika trots nitroglycerin (har ju dragits med lite angina här sedan i höstas). Så medans jag förflyttades till Reumatologen på Sahlgrenska (där jag med min grundsjukdom Takayasu (googla ni ) hör hemma), flyttades alltså min mamma från Sahlgrenskas hjärtavdelning till medicinavdelning i Kungälv där jag just tillbringat en vecka. Som en dålig Nild Poppe-fars där allt som kan gå galet går galet.

Tre olika arbetsprov (stress test) har gjorts på mig, i USA och i Sverige och alla visar ischemiskt hjärta (syrebrist) i vissa delar. Ingen infarkt. Inte ännu i alla fall. Att gå in i kroppen med kateter via inlammerade pulsådror är riktigt farligt och därför väntade man in i det längsta, konfererade och konsulterade och vägde för och emot och lämnade sedan beslutet till mig - som insåg att det inte fanns mycket att välja på, risken måste ju tas, jag måste veta vad som är fel och vad som i så fall kan göras åt det. Så vi gjorde en så kallad Angiografi - och jag överlevde! Dessutom såg man att jag INTE hade några klara eller betydande kärlförträngningar vilket ju är goda nyheter. Den dålig anyheten är ju att jag är tillbaka på ruta ett, vi vet inte vad som är fel p hjärtat, bara att det fel. Kan vara något som kallas Arterial Spasms eller Coronary Spasms som betyder att kranskärlen inte är förträngda av tex åderförkalkning men att de krampar och därmed stryper syretillförseln till sissa delar hjärtat. Och detta kan, eventuellt, ha med min Takayasu-sjukdom att göra. ´För den är i allra högsta grad aktiv. Det vet jag nu med säkerhet.

Så aktiv att den bestämt sig för att attackera lite nya områden i kroppen, bland annat stora aortan från hjärtat via aortabågen och neråt i buklen. All the way, baby... Det såg man på PET-scan-undersökningen. Tror att jag får en CD med posten imorgon med alla bilder från varenda undersökning,m då ska jag försöka lägga upp så ni kan se själva! Sån e jag, inte många bilder av mig själv här på ´bloggen inyte, men ni kan få se hur jag ser ut inuti.

Nog om detta. Jag har fått all medicin jag kan tänkas behöva för att försöka häva inflammationen i mina kärl. Cellgift och TNF alfa-hämmare (Tumör Nekros Faktor), en specifik del i immunförsvaret som man vill ta kål på så att det "glömmer" bort att attackera mina kärl. Dyr, dyr medicin. mycket tacksam att kunna få den. inte alla förunnat, det kan jag tala om, inte ens i Sverige. Så denna som jag ska onjicera själv en gång i veckan, cellgifter som tas i tablettform och en hel radda andra mediciner ska förhoppningsvis få mig på rätt väg igen.

Min mamma kämpar på för fullt. Hon har nu fått mer komplikationer och ligger fortsatt inlagd. Nu kan jag docl tillbringa mer tid med henne vilket känns oerhört skönt. Hon är en krigare och ska nog klara av vad än ödet kastar på henne, det kommer att ta tid och hårt jobb, både psykiskt och fysiskt men det ska hon klara. För det har jag bestämt. Så det så! Vi besvärjer sjukhus-bluesen med eget bístrokaffe, ta på egna pyjamasar och fluffiga morgonrockar, parfymera kuddar med dyra dofter, manikyrer och långa samtal om allt och inget. Och mycken vila. Jag är en besvärlig anhörig också. Långt mer beesvärlig i den rollen än som patient. Men jag accepterar inte att man GLÖMMER ta prover, tappar bort direktiv om att inte ge medicin som skadar levern trots höga levervärden, accepterar inte att EKG inte tas på tre dagar på en svårt hjärtsjuk patient. Jag blir lite arg ibland. Då hotar jag med att stanna hela dygnet. Det brukar hjälpa, för det vill de inte. Undrar varför?

Det är åt helvete med att personalen är så underbemannad och ansträngd i dessa dagar. De tvingas ta emot alltför svårt sjuka patienter på vanliga medicinavdelningar, de har inte tid, inte resurser, inte ork nog att göra ett fullgott jobb och det måste vara ett helvete att känna detta dag efter dag. Jag beundrar varenda en som orkar stanna under sådana arbetsförhållanden. Så tro mig, ingen skuld på dessa enskilda människors axlar. Det är ekonomiska och politiska beslut som ligger bakom och det är och förblir oacceptabelt. Säkerligen finns områden att spara på, det vet jag helt säkert efter att ha levt i USA i så många år, men det som nu händer i Sverige är ingen bra lösning. Inte alls. Mina klagomål och min oro riktas alltså inte mot dessa sköterskor och undersköterskor som gör allt de kan dag efter dag - men de har en ohållbar situation och det drabbar patienterna, i det här fallet min mamma. Jag har aldrig varit bra på att ta skit, och i det här fallet är det värre än någonsin. Må städer och byar brinna, som det sägs, men någon ändring måste ske. Och mamma måste bli bra och få komma hem snart.

Och jag måste sova. En hel del att göra imorgon bitti innan det är dags att åka till mamma igen och umgås. tack den som orkat läsa, ville mest förklara varför jag inte orkat, kunnat, klarat att blogga på ett tag. Brukar inte heller vara såpass personlig - men den här gången kändes det nödvändigt. Tack till alla er som brytt sig, som bett, som tänkt på oss. Och tack alla mina underbara vänner som ställer upp dygnet runt utan en tanke på egen bekvämlighet. Jag hoppas att få chansen att återgälda det. Om och om igen.

kaffekannan är slut, sämntabketten börjar verka och sängen lockar. Sov gott, alla. Och ta hand om er sjöälva och de som ni bryr er om. Och för allt i världen, ta hend om de som ni INTE bryr er om dessutom.